Mag 2, 2019

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Aurora – di Marco Goisis

Aurora – di Marco Goisis

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La sindrome di Rett è una patologia rara e progressiva dello sviluppo
neurologico di origine genetica.
Colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita.
Nella forma più comune, le pazienti presentano uno sviluppo prenatale e
perinatale normale.
Dopo un periodo variabile da 6 a 24 mesi, compaiono manifestazioni di
tipo autistico e un arresto dello sviluppo, seguito da regressione.
Le bambine perdono le abilità precedentemente acquisite, come l’uso
finalistico delle mani, il cammino e il linguaggio.
Le bambine Rett vengono chiamate “le bimbe dagli occhi belli” perché
sono in grado di comunicare solo con la forza dello sguardo.
Per la sindrome di Rett non esistono cure.
Aurora è una bambina Rett.
Le fotografie che le ho scattato raccontano momenti ed emozioni del suo
quotidiano.
Con queste fotografie, d’accordo coi genitori di Aurora, si vogliono
realizzare mostre per far conoscere la malattia e raccogliere fondi da
devolvere ad AIRETT, l’associazione italiana che finanzia la ricerca e sostiene le
famiglie.

Marco Goisis

 

Aurora

di Marco Goisis

 

 

  1. Gabriele Bartoli says:

    Sono belli gli occhi di Aurora.
    Le immagini che ci vengono presentate ci mostrano l’affetto e l’amore che si respira attorno a lei.
    Non mostrano i momenti di difficoltà e fatica, suoi e delle persone che le sono vicino.
    Una scelta dell’autore, quella di prelevare solo alcuni momenti delle giornate trascorse con lei.
    E noi?
    Come reagiamo a queste immagini?
    Avremmo preferito forse vedere anche le “altre”?
    Certo, le possiamo immaginare, possiamo solo immaginare un quadro realistico della vita di Aurora.
    Allora teniamoci strette queste immagini, belle quanto è bella Aurora.
    Sono belli gli occhi di Aurora, quanto è bella lei!
    Grazie Marco di avercela fatta conoscere.

  2. michele ghigo says:

    NOTIZIE E FOTO CHE toccano il cuore. Grazie. Bravo. Michele

  3. Vincenzo Gerbasi says:

    Le pennellate di vita quotidiana abilmente raccontate rendono molto bene l’idea di un grave problema affrontato in maniera rispettosa e gentile. Di sicuro perchè Marco utilizzando prevalentemente inquadrature ravvicinate ha giocato molto sulla forza degli occhi di Aurora che sono davvero speciali e cruciali nella storia. Solo la scelta del b/n ci ricorda che stiamo parlando di una storia difficile e che pertanto ci invita a riflettere. È bello aver sottolineato i momenti gioiosi del suo quotidiano che mostrano quanta attenzione e quanto amore circondano questa dolcissima bambina. In particolar modo mi ha colpito la foto dove lei si trova sopra il cavallo con la mano sulla criniera. È il suo sguardo sul mondo, che per un attimo ci fa vivere il brivido di essere noi al suo posto. Il portfolio mi ha colpito subito e mi ha emozionato molto. Grazie e complimenti.

  4. orietta bay says:

    Raccontare è anche capacità di coinvolgere facendosi interprete di emozioni e sentimenti. Marco Goisis è autore particolarmente dotato nel trattare argomenti che toccano in modo profondo la vita. In questo suo progetto, dalle finalità umane e sociali molto alte, con le sue fotografie è riuscito a rivelarci “un mondo d’amore”. Un amore che trasforma e rende tutto bello. Ogni cosa ruota intorno alla protagonista che è solare e gioiosa. Complimenti Marco per questo speciale splendido ritratto.
    Orietta Bay

  5. Il Direttore says:

    Non è raro che i portfolio fotografici raccontino storie di malattie gravi, come questa di Aurora. Di solito sono i parenti, appassionati di fotografia, che con essa elaborano la loro sofferta esperienza umana.
    Marco Goisis è medico e pertanto ha un rapporto anche professionale con Aurora, ma qui la narrazione diventa essenzialmente umana, di un padre (come lui è), a partire dalla sconsolata dichiarazione di medico che non ci sono cure per contrastare la sindrome di Rett.
    A differenza del medico che si sente impotente, il padre accorre a valorizzare ogni espressione vivace di Aurora che ci appare accudita da tante persone che ne stimolano la percezione e tengono attiva la sua capacità di relazione con persone e animali.
    In queste imagini c’è l’ansia di chi vorrebbe smentire il decorso patologico, ritardare la regressione che impone la malattia, mostrando attimi intensi di vita e di gioia come per prolungare il più possibile un momento felice.
    La fotografia riesce a raccontare questi sentimenti complessi in modo diretto e fulmineo, rispetto alla parola che però è insostituibile nel informare sul contesto.
    Marco Goisis ha pubblicato il suo primo post su Agorà Di Cult nel 2014 con la fotografia di architettura che esercitava allora. Poi nel 2016 ha pubblicato un lavoro introspettivo su Sé stesso e ha cominciato a misurarsi con la figura e il problema di comunicare il sentito attraverso la posa e la metafora. Con Aurora ha rivolto la sua attenzione agli altri e c’è riuscito con grande capacità nel comunicare le loro emozioni, inserendo nella composizione anche l’espressività del mosso e dello sfuocato.
    Il suo è un bel percorso di crescita che va visto, qui su Agorà andando a scrivere il suo nome nel campo di ricerca.
    Complimenti a Marco Goisis per la capacità di significare la realtà con una visione che dall’esperienza individuale si proietta alla dimensione collettiva.

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